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Publication Type Article
Title L’autisme à Marseille Nord : inégalités territoriales, précarité et pénurie de services publics
Authors Chamak B.
Journal Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence
Abstract Résumé Objectif Afin d’illustrer les obstacles qui jalonnent les parcours de soins et la scolarité des enfants qui ont reçu un diagnostic d’autisme, nous avons choisi de nous intéresser au vécu des familles et aux dispositifs mis en œuvre pour accompagner les enfants et leurs parents à Marseille Nord, où l’indice de désavantage social est très élevé et où la pénurie de places et de moyens concerne aussi bien le secteur public que le secteur privé. Méthode et résultats Les entretiens réalisés avec 26 familles et 18 professionnels ont permis de montrer que les parents sont majoritairement satisfaits des structures sanitaires et médico-sociales quand ils y ont accès. Tous font part des difficultés rencontrées pour l’inclusion scolaire et insistent sur la fatigue, l’épuisement et la dégradation de la qualité de vie pour l’ensemble de la famille. L’impératif moral de mettre en œuvre le plus tôt possible des programmes éducatifs intensifs engendre souvent un sentiment de culpabilité chez les parents qui n’en ont pas les moyens. Conclusion La politique actuelle qui consiste à favoriser les services plutôt que les établissements spécialisés et à promouvoir l’implication toujours plus importante des parents, se traduit par une surcharge de travail pour les familles avec des conséquences professionnelles et financières particulièrement importantes pour les mères, surtout pour celles qui se trouvent en situation de précarité. Objective In order to illustrate the obstacles to healthcare and schooling for children with autism, we chose to explore the experiences of families and the systems implemented to accompany children and their parents in the northern districts of Marseille, where precarious situations are numerous and the shortage of places and means affects both the public and the private sectors. Methods and results Interviews conducted with 26 families and 18 professionals showed that the parents were overall satisfied with health, medical and social services when they had access to them. All of them noted the difficulties encountered for school inclusion, and they all stressed the weariness, the stress and the deterioration in quality of life for the family as a whole. The moral obligation to use intensive educational programmes as early as possible, often generates feelings of guilt among parents who cannot afford this type of service. Conclusion The present policy, consisting in favouring services rather than specialised establishments and in promoting ever-greater implication on the part of parents leads to a work overload for families, with professional and financial consequences that are particularly great for the mothers, in particular, those in precarious situations.
Keyswords Autisme | Familles | Marseille Nord | Mères | Précarité | Qualité de vie | Autism | Families | Marseille | Precariousness | Quality of life
Year 2019
Url http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S
Electronic resource num https://doi.org/10.1016/j.neurenf.2019.03.004
ISBN 0222-9617
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