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Mirlesse Véronique

Doctorante en sciences économiques et sociales de la santé, Université Paris 11

Laboratoires d'accueil : 
Cermes3, site Villejuif, équipe médecine, santé société 
Instituto Fernandes Figueiras, Saude da criança e da mulher, Fiocruz, Rio de Janeiro, Brésil

Contact : mirlesse.v(at)gmail.com

Titre de la thèse : Expérience anticipée du handicap dans le cadre du diagnostic prénatal : étude comparative France- Brésil

Sous la direction d'Isabelle Ville (Cermes3) et Suely Deslandes (Fiocruz)

L'expansion du diagnostic prénatal est au cœur des débats publics de nombreux pays. Dépister les anomalies fœtales au moyen d'outils spécifiques, mettre en œuvre des techniques diagnostiques sophistiquées pour éventuellement poser le diagnostic de maladies fœtales avant la naissance, se confronte non seulement aux lois et aux spécificités culturelles de chaque pays mais aussi aux modalités d'anticipation de l'expérience du handicap évoqué.
Je développe dans mon travail, une approche de cette anticipation, dans une perspective sociologique. En effet, la question du handicap a fait l'objet au cours des trente dernières années de débats nationaux et internationaux qui ont infléchi les conceptions, les législations et les pratiques contribuant à transformer l'expérience quotidienne de la vie avec des déficiences. Le diagnostic prénatal, défini par le code de la santé publique en France comme l'ensemble des "pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l'embryon ou le fœtus, une affection d'une particulière gravité", participe à la prévention du handicap. Il parait alors essentiel d'analyser les différentes acceptions qui sont produites et circulent dans l'espace défini par ces pratiques, explorer l'expérience du handicap évoquée en période anténatale tant par les praticiens que par les couples concernés.
Les mécanismes de la traduction qui marquent le passage du résultat d'un test prénatal à l'anticipation d'une vie avec un handicap sont complexes. Différents acteurs (professionnels, familles, administrateurs, médias, associations...) et différents dispositifs (Outils techniques, règles d'organisation des services, cadres législatifs...) interviennent. J'ai mis en place une enquête qualitative (observations ethnographiques et entretiens auprès de femmes et des professionnels au Brésil). J'analyse d'une part, l'utilisation des outils techniques tels les ultrasons dans le cadre des malformations fœtales alors que dans ce pays les interruptions de grossesse sont considérées comme des crimes, et je procède d'autre part à une analyse comparative entre des pays aux contextes législatifs et réglementaires très différents (La France et le Brésil). Les données françaises sont issues d'observations réalisées par Isabelle Ville dans le cadre du programme de recherche ANR Handicap et diagnostic prénatal (DPN-Hp). L'analyse des données s'appuie sur l'approche de la Grounded Theory.
Parallèlement, j'analyse les réponses à un questionnaire de femmes ayant été confrontées en France à un Interruption de grossesse pour pathologie fœtale à deux époques différentes. Cette enquête révèle comment les dispositifs réglementaires jouent un rôle clef dans le façonnement de l'expérience des femmes confrontées à une interruption de grossesse pour pathologie fœtale.
Cette approche de la production et de la circulation des significations du handicap dans l'espace de travail quotidien du suivi des grossesses, apporte un éclairage nouveau sur le diagnostic prénatal, dépassant le dualisme usuel entre l'analyse pragmatique et locale des actions, centrées sur des pratiques professionnelles et l'analyse éthique préoccupée par les questions morales universelles pour s'attacher à l'élaboration des pratiques dans le quotidien des services.
DPN-Hp : Les enjeux du diagnostic prénatal dans la prévention des handicaps : l'usage des techniques entre progrès scientifiques et action publique (site web)