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Kankeu Edith

Doctorante en sociologie, EHESS

Contact : edith.kankeu(at)inserm.fr

Curriculum-vitae

Titre de la thèse : Liberté de vie des enfants atteints de mucoviscidose : une approche par les capabilités

Sous la direction de Catherine Le Galès

Ce projet a pour ambition de mieux comprendre ce qui compte pour les enfants malades et leurs familles, comment parents et enfants font face au quotidien pour assurer et préserver malgré les aléas de la maladie et les contraintes des soins, ce qui est le plus important pour eux en insistant sur leurs diverses façons d’y parvenir et les motifs de cette diversité, ou les motifs qu’ils donnent à leurs impossibilités d’y parvenir. Il s’agit ainsi non seulement de rendre visible ce qui est fait pour faire face à la maladie mais surtout de repérer par qui, comment et pourquoi cela est fait ainsi. Le projet repose sur une enquête auprès des enfants et des parents de l’association mobilisant l’approche dite des « capabilités » du prix Nobel A. Sen, sur la base d’un questionnaire qui sera construit en collaboration avec des familles intéressées afin de s’appuyer sur leur savoir et leurs expériences, acquis au quotidien dans la proximité de leurs enfants. 

Des réflexions sont engagées par les chercheurs en sciences sociales, pour dépasser les limites des indicateurs de mesure du bien-être ou de qualité de vie utilisés classiquement. Il existe aujourd’hui un consensus pour reconnaitre qu’une approche plus large, plus complète est nécessaire pour appréhender la notion de bien-être, en s’intéressant aux libertés de choix et de réalisations de vie de chacun, ou à leur absence. Les résultats de cette recherche veulent dévoiler et mieux comprendre quelles sont les façons de faire et d’être qui sont choisies et utilisées de préférence quand il s’agit pour les parents ou les enfants de chercher à préserver ce qui importe le plus pour eux mais aussi les obstacles, les contraintes et obligations, liées ou non à la maladie, qui singularisent leurs situations. Ces résultats viendront contribuer à un débat sur la pertinence et l’efficacité de l’action publique afin de la rendre socialement plus juste à l’égard de ceux que la maladie désavantage.

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