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Schlegel Vincent

Doctorant en sociologie, EHESS

Contact : vincent.schlegel(at)wanadoo.fr

Contrat doctoral du réseau doctoral de l’EHESP (2016-2019)

 

Titre de la thèse : La fabrique sociale du patient autonome. Développer et mettre en œuvre l’éducation du patient diabétique en France

Sous la direction de Sylvie Fainzang

Cette thèse porte sur les programmes d’éducation thérapeutique du patient à destination des personnes souffrant de diabète. Ces derniers organisent rationnellement l’acquisition de connaissances et de compétences par les patients. La recherche vise à étudier la fabrique du « patient autonome » lors de tels programmes, l’autonomie étant présentée comme la finalité du dispositif. Cela revient à s’interroger sur la façon dont les professionnels de santé impliqués dans ces programmes façonnent les dispositions corporelles des participants et dans quelle(s) direction(s) celles-ci sont retravaillées, tout en étant attentif aux conditions sociales de possibilité d’une telle transformation. Trois axes de recherche guident ce travail. À partir d’un corpus de texte composé de manuels de diabétologie, d’ouvrages fondateurs en matière d’éducation du patient, d’articles, et enfin d’entretiens avec un certain nombre de pionniers ayant pratiqué et/ou cherché à formaliser l’éducation du patient dès les années 1980, le premier axe consiste à historiciser les pratiques éducatives en diabétologie, spécialité où s’est historiquement développée l’éducation du patient. Si l’idée-même d’éduquer les patients diabétiques apparait ancienne, les réflexions sur la manière de mener à bien le travail éducatif sont beaucoup plus récentes. La formalisation des pratiques éducatives s’appuient sur la construction du patient comme un objet pédagogique particulier, justifiant la mise en œuvre de pratiques spécifiques auxquelles doivent être formés les professionnels de santé. Le second axe vise à appréhender le fonctionnement des programmes et le travail éducatif qui s’y déploie grâce à l’étude ethnographique de trois programmes d’éducation thérapeutique à destination de personnes souffrant  de diabète, associant des observations répétées des différents temps éducatifs et des entretiens avec les participants, professionnels comme patients. La prise institutionnelle résulte de la conjugaison plus ou moins harmonieuse entre les conditions matérielles de la fabrique du patient autonome et le nouvel ethos professionnel produit par les formations. Cependant, tous les patients ne sont pas égaux face au mode scolaire de socialisation qui imprègne les programmes, et qui réclame de leur part un ensemble de dispositions inégalement réparties. Enfin, dans un troisième et dernier axe, on étudie plus précisément la fabrique des dispositions considérées comme nécessaires à l’autonomie du patient. Les patients doivent intérioriser des normes comportementales qui concernent à la fois les différents éléments de la prise en charge (traitement, alimentation, activité physique) et ils sont plus généralement invités à « écouter leur corps ». Par ailleurs, la maladie chronique impose un rapport au temps particulier, qui les invite en permanence à anticiper l’avenir en agissant sur le présent. Au final, la thèse montre que la transformation attendue de la part du patient apparait d’autant plus grande pour ceux qui sont les moins disposés à bénéficier des apprentissages proposés.

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