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Fillion Emmanuelle

Sociologue, maîtresse de conférences MSSH-EHESP

Présentation

La question sociologique qui traverse mes travaux est de savoir ce que font les patients et les personnes handicapées au système global de santé (politiques publiques, organisations et pratiques professionnelles, recherche...). Avec les outils de la sociologie et de l'ethnographie, j'observe à la fois l'engagement des individus et des associations dans leurs interactions avec les professionnels de santé et les acteurs de santé publique : qu'est-ce qui fait l'objet d'accord, de négociation ou de contestation entre ces différents acteurs ? Comment procèdent patients et personnes handicapées pour façonner et transformer l'offre de santé ? Dans cette perspective, les rapports entretenus par les personnes malades et handicapées avec le droit et la justice occupent une place importante. Mes travaux se distribuent actuellement dans 3 programmes de recherche et l'exploitation de leurs données :

  • "Distilbène® : quelles leçons sociologiques ? Une expérience médicale et sociale des perturbateurs endocriniens". (2010-2013), Programme national de recherche sur les perturbateurs endocriniens du ministère de l'Ecologie, du Développement durable et de l'Energie. L'objectif essentiel de ce projet est d'analyser l'histoire française du distilbène®, particulièrement du point de vue des mobilisations (scientifiques, médicales, associatives et judiciaires) ;
  • "Les enjeux du diagnostic prénatal (DPN) dans la prévention des handicaps : l'usage des techniques entre progrès scientifiques et action publique" (2009-2013), Programme ANR. Cette étude vise à penser conjointement les domaines du handicap et de la périnatalité, en abordant les usages du DPN dans leurs intrications avec la recherche et l'évolution technique de l'offre, d'une part, les politiques de prévention et les significations du handicap, d'autre part. Dans ce cadre, je travaille plus spécifiquement sur le traitement judiciaire des recours judiciaires relatifs ;
  • "Se mobiliser pour les droits des personnes handicapées" (2013-2015). Programme de recherche mené dans le cadre de la Chaire Situations de handicap et Participation sociale de la Maison des sciences sociales du handicap (CNSA/EHESP). La question du droit, et en particulier les "droits des personnes", est devenue une cause de mobilisation des personnes handicapées et de leurs collectifs. Nous proposons donc d'investiguer les différentes modalités d'engagement en faveur des droits menées par les individus et les collectifs associatifs en France, en étant attentifs à leurs connexions internationales et à leurs alliances avec d'autres acteurs.

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