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VSN-RAP : "Vie sociale des neurosciences" : Rôle des associations de patients

Contrat ANR 2009-2012
Coordinateur : Brigitte Chamak (Cermes3)

Parmi les changements qui ont affecté nos sociétés, les transformations des classifications des maladies, et plus particulièrement des maladies dites "mentales", ont eu un impact majeur. En élargissant les critères diagnostiques de la dépression, de l'hyperactivité, du syndrome bipolaire, de l'autisme, des phobies, etc., les frontières entre le normal et le pathologique se sont transformées. Les rapports entre santé, maladie, socialité ont changé et ont conduit à une augmentation sans précédent des diagnostics de ces pathologies aux contours modifiés surtout en Amérique du Nord, au Royaume-Uni et en Australie. Le développement des associations et des groupes d'auto-support en lien avec ces changements participe à redéfinir les contours des catégories. C'est cette co-construction dont il sera question dans ce projet qui explorera plusieurs exemples (autisme, troubles obsessionnels compulsifs), pour analyser les interactions entre productions scientifiques et réappropriation et/ou transformation par les mouvements associatifs.

Avec l'imagerie cérébrale, la biologie moléculaire, la génétique et la bioinformatique, les chercheurs en neurosciences ont acquis une confiance qui les a conduits à développer une biologie de l'esprit qui associe les fonctions mentales les plus diverses au fonctionnement de circuits de cellules nerveuses. Nous explorerons l'entrée de la psychiatrie dans la Big Science via les neurosciences en analysant cette technique qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau pour le stimuler (transplantations intracrâniennes).

L'identification du fonctionnement d'un individu à celui de son cerveau imprègne notre société. Le concept de neurodiversité, forgé dans le contexte de l'autisme en Australie, se généralise auprès des associations de personnes reconnues comme présentant un handicap psychique. Cette orientation est beaucoup plus prégnante dans les pays Anglo-Saxons qu'en France. L'association entre l'éducation spécialisée et le concept de neurodiversité y est davantage répandue. C'est la généalogie de ce concept et les allers-retours entre recherches en neurosciences, modèles cognitifs et mouvements sociaux que nous envisageons d'analyser avec une comparaison France-Amérique du Nord. Les mouvements associatifs faisant référence à la neurodiversité étant beaucoup plus nombreux au Etats-Unis et au Canada, nous essaierons de décrire et de comprendre ces différences.

La France ayant introduit, dans la loi du 11 février 2005 sur le handicap, la possibilité d'aide à la mise en place de groupes d'entraide mutuelle (GEM), perçus comme un moyen de réinsérer dans la cité les personnes concernées par les troubles psychiques, notre projet s'intéressera au développement de ces GEM. Il s'agira de recueillir des données sur leur nombre, leur fonctionnement, leurs revendications et leurs pratiques et de les comparer aux mouvements associatifs Anglo-Américains.