Préserver ce à quoi on attache de la valeur : un dilemme permanent pour les familles touchées par la maladie d’Alzheimer. Disponibilités et dynamiques d’accompagnement à domicile

Contrat Fondation Plan Alzheimer (2013-2015) | Cermes3
Coordinateur : Catherine Le Galès, Cermes3

L'appréciation de la dynamique d'implication de l'entourage est cruciale du fait de l'évolution péjorative de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées et des risques importants d'épuisement des accompagnants. C'est cette dynamique que nous traiterons dans ce nouveau projet dont la problématique générale reste celle d'une recherche antérieure qui posait, face aux désavantages induits par la maladie, la question de la responsabilité et de la liberté de choisir et maintenir un cours de vie valorisé par la personne et sa famille dans la perspective de l'approche des capabilités d'Amartia Sen.

Les interrogations ouvertes sont multiples, d'ordre général : qui s'implique et pourquoi ? Qui fait quoi et comment ? Mais aussi plus spécifiques à la problématique développée : comment maintenir un cours de vie valorisé lors des adaptations aux détériorations successives de l'état et des capacités de la personne ? L'âge de survenue de la maladie influence-t-il ce à quoi les personnes atteintes et leurs familles attachent de la valeur ?

Pour répondre à ces enjeux, la recherche fait appel à une démarche pluridisciplinaire (économie, sociologie, anthropologie) et entrecroise l'analyse de différents corpus (données de cohortes comme 3C Dijon ou Memento, entretiens et observations auprès de personnes malades et de leurs familles dont plusieurs ont été rencontrées lors de notre première recherche,...).

Participants Cermes3 : Martine Bungener, Caroline Desprès, Lynda Sifer-Rivière, Lise Demagny, Marc Levaillant, Yaël Tibi-Levy

Membres externes : Carole Dufouil, épidémiologiste, Inserm, ISPED, Bordeaux