La fabrique sociale du patient autonome. Développer et mettre en œuvre l’éducation du patient diabétique en France 

Soutenance de thèse de doctorat en sociologie de Vincent Schlegel

30 novembre 2020, 13h

Visioconférence

Jury

Géraldine Bloy, maîtresse de conférences en sociologie, Université de Bourgogne, LEDi
Patrick Castel, chargé de recherche HDR à la FNSP, CSO
Nicolas Dodier, directeur d'études à l'EHESS et directeur de recherche Inserm, CEMS
Sylvie Fainzang, directrice de recherche Inserm, Cermes3 (directrice de thèse)
Wilfried Lignier, chargé de recherche HDR au CNRS, CESSP (rapporteur)
Manuel Schotté, professeur des universités en sociologie, Université de Lille, Clersé (rapporteur)

Résumé

Développés depuis plus de dix ans, les programmes d’éducation thérapeutique du patient organisent rationnellement l’acquisition de compétences et de connaissances par les personnes atteintes d’une maladie chronique dans le but de favoriser leur autonomie. En prenant pour objet les programmes destinés aux personnes diabétiques, cette thèse cherche à comprendre ce que l’institution médicale fait lorsqu’elle entend produire un « patient autonome » et de quelle manière elle procède pour y parvenir. La recherche s’appuie sur l’analyse de matériaux divers : un corpus de sources écrites (manuels de diabétologie, ouvrages et articles sur l’éducation du patient, revues spécialisées), des observations menées lors de trois programmes d’éducation thérapeutique à destination des personnes diabétiques entre décembre 2017 et mai 2019, et des entretiens (73 au total) avec des pionniers de l’éducation du patient, des professionnels chargés de dispenser les programmes et des malades qui y ont participé. La thèse met d’abord au jour les conditions historiques qui ont rendu possible l’investissement de l’institution médicale dans l’éducation du patient. En dépit de sa reconnaissance sous la forme de « programmes » et d’un soutien croissant des pouvoirs publics, le dispositif étudié présente des signes de fragilité qui compliquent sa mise en œuvre quotidienne. Il n’en participe pas moins d’un nouveau mode de gouvernement des conduites dont le principal ressort est la pédagogie plutôt que la coercition. Qu’ils reposent ou non sur l’hospitalisation, les programmes éducatifs adoptent un mode scolaire de socialisation, rompant avec la simple transmission d’informations au sein de la relation médecin-malade. En apprenant à envisager les complications à long terme comme des évènements prévisibles et évitables lors des programmes, les personnes qui y participent sont encouragées à déployer quotidiennement un travail de gestion de la maladie dans une logique préventive, travail qui repose sur différents apprentissages. Or, une telle logique repose sur un rapport à la santé socialement situé. La thèse permet ainsi d’éclairer l’influence des programmes éducatifs sur les inégalités sociales de santé, particulièrement importantes dans le cas du diabète. Les malades issus des classes populaires doivent fournir les efforts les plus importants pour se conformer aux recommandations formulées pendant les programmes, alors même qu’ils sont aussi les moins susceptibles de bénéficier des apprentissages dispensés, en raison de leur plus faible exposition à la forme scolaire. La gestion « autonome » de la maladie apparaît alors non seulement comme le produit d’une socialisation institutionnelle, mais aussi un idéal plus facilement atteignable pour les malades les mieux dotés en ressources culturelles, sociales et économiques.

Mots-clés : socialisation – inégalités sociales de santé – maladie chronique – médecine – prévention