Le fil conducteur de mes recherches est la question du handicap. Mon objectif est d’analyser, avec les outils de la sociologie, la manière dont cette notion est définie, dans notre société, à travers d’une part les politiques et dispositifs institutionnels, et d’autre part, les pratiques et l’expérience des personnes. Ils s’inscrivent à l’articulation d’une socio-histoire politique du handicap, de la sociologie de la santé et de la sociologie des sciences et des techniques. Ils interrogent les notions de soin ("care"), de personne (conceptions de la "personne"), de corps, de handicap.
Dans mes précédents travaux, je m’étais intéressée à la question des "prothèses" (logiques d’usage et interactions avec le fauteuil roulant) et à l’évolution des politiques du handicap (modèles du handicap dans la politique internationale –débats autour des classifications internationales de l’OMS, de l’Universal Design – et dans la politique nationale – débats autour de la loi de 2005 : tensions entre trois politiques du handicap : catégorielle, universelle, personnalisée). J’ai également participé à un projet collectif, coordonné par J. Barbot (Inserm) sur la question de la réparation des accidents médicaux, dans le cadre du dispositif de règlement amiable créé par la loi du 4 mars 2002. Mes recherches récentes ont porté sur l’histoire et la qualification des personnes atteintes de plusieurs déficiences, à travers deux enquêtes : 1/ l’émergence de catégories politiques dans le secteur médico-social, 2/la production de l’ordinaire par les familles.
1/ L’émergence de catégories politiques dans le secteur médico-social. Suite à ma participation à l’expertise collective "Handicaps rares" de l’Inserm (2013), je me suis intéressée à l’histoire de la prise en charge des personnes atteintes de plusieurs déficiences, et à l’émergence corrélative de catégories politiques et de dispositifs de prise en charge. J’ai focalisé mon attention sur deux catégories, celle de "handicaps rares" et celle de "polyhandicap". J’ai montré qu’elles étaient liées à des conceptions différentes de la prise en charge de ces personnes, et de son organisation, défendue par deux associations différentes. Retracer cette histoire permet d’une part de comprendre la structuration du secteur médico-social français (en explorant la double tension qui traverse ce secteur : d’une part, entre le médical et le social, d’autre part, entre catégorisation et personnalisation des prises en charge). Elle éclaire sous un nouveau jour l’histoire de l’éducation des enfants handicapés, en s’intéressant à son envers : celle de l’inéducabilité de certains enfants. Cette recherche rend ainsi visible le travail de qualification produit par les acteurs pour problématiser cette inéducabilité et redéfinir l’éducabilité, non comme une caractéristique essentielle des enfants, mais comme une qualité relative, liée à la relation et aux techniques éducatives. Cette recherche faisait partie d’un projet collectif, impliquant Louis Bertrand, et a été financée par l’Iresp et la CNSA (Contrat de recherche : "Les "handicaps rares" dans les transformations du secteur médico-social. Socio-Histoire d’une catégorie politique, 1960-2012", coordination M. Winance, financement CNSA – Iresp, 2014-2017).
2/ La production de l’ordinaire par les familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Après avoir réalisé l’histoire institutionnelle du polyhandicap, je souhaite réaliser une histoire des expériences familiales, telles que construites dans un récit biographique par les personnes concernées. Il s’agit également d’élargir mon regard et d’analyser, au-delà de la question des modalités de la prise en charge, la « vie presqu’ordinaire de ces familles ». Ce projet sera également un projet collectif, impliquant des chercheurs (B. Bonniau, L. Velpry, P. Vidal-Naquet), mais aussi un chercheur-acteur (C. Desjeux, Observatoire d’Handéo) et des médiateurs-chercheurs (l’Atelier des Jours à Venir). Dans ce projet, nous nous intéressons à ce que nous appelons la « production de l’ordinaire » par les familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Cette notion renvoie à deux dimensions de la vie des familles. La première est la manière dont ces familles, comme toute famille, construisent un ordre familial, lui donne un sens et un rythme, et ce faisant, s’inscrivent dans un monde commun. La deuxième dimension est le travail que ces familles réalisent, « en plus », pour ordinariser ce qui pourrait distinguer leur vie d’une vie « ordinaire ». Nous chercherons à analyser les deux dimensions du travail de production de l’ordinaire de ces familles, mais aussi à faire apparaître ses évolutions au cours du temps, en contrastant des générations de familles. Enfin, nous engagerons un travail méthodologique pour définir et mettre en œuvre des modalités de recherche participative, impliquant les familles et les professionnels.
En lien avec ces activités de recherche, je développe une réflexion méthodologique autour des recherches qualitatives en santé, et des enjeux que posent actuellement ces recherches. Je m’intéresse notamment à la question de l’interdisciplinarité et à celle de la recherche participative. Il s’agit pour moi d’explorer les différentes formes de recherche, en interrogeant la pertinence politique et scientifique de chacune. Enfin, j’associe ces activités de recherche avec des activités d’enseignement (méthodes qualitatives, sociologie de la santé, sociologie du handicap) et des activités d’animation de la recherche (Rédacteur en chef associé de la revue Alter, Animation d’un réseau de recherche « Organisations et pratiques du « médico-social ». Un réseau de recherches transversal aux catégories, aux acteurs, aux disciplines, à l’Europe »).
